Форум

Подарите мне жизнь

Около восьмидесяти тысяч россиян сегодня готовы стать донорами костного мозга. Запомните эту цифру, читатель, отложите ее в глубинах своей памяти. Поскольку она имеет для каждого из нас огромное значение и означает следующее.

b_606_467_16777215_00_images_kostnii_mozg1.jpg

Если завтра, не дай Бог, у кого-то из ваших близких обнаружат рак крови и для спасения жизни ему потребуется пересадка костного мозга от неродственного донора, в 144 миллионной России на помощь ему могут прийти только эти 80 тысяч добровольцев. Капля в море. И вам несказанно повезет, если в этой капле найдется необходимый именно вам фенотип, если нет… В феврале 2015 года от рака крови умер Вася Перевозчиков. Жизнерадостный мальчишка из маленького удмуртского города Глазова, которого пытались спасти всей страной, собрав на лечение 60 миллионов рублей, и который до последнего ждал «своего» донора, и не дождался.

Для того, чтобы у других маленьких и взрослых пациентов появился шанс остаться в живых, в России уже пять лет работает благотворительная организация Русфонд, которая направила собранные неравнодушными гражданами средства на создание национального регистра доноров костного мозга, получившего имя Васи Перевозчикова. В прошлом году фондом был получен Президентский грант на поиск новых потенциальных доноров и расширение существующей базы.

С 17 марта по 8 апреля акция проходит в Ставрополе. О том, как и где можно стать донором, чем отличается спинной мозг от костного, и почему так сложно найти своего генетического «двойника», мы беседуем с координатором Русфонда по донорству Евгенией Лобачевой.

- Евгения, в США сегодня зарегистрированы 13 миллионов потенциальных доноров, в Германии — около семи, в Израиле это каждый 11-й гражданин страны. В западных странах количество клиник, специализирующихся на пересадке костного мозга, давно перевалило за десятки. У нас же если шесть профильных центров наберется, и то хорошо. Может, проблема не так актуальна? Есть вообще официальные данные, сколько россиян нуждаются в данной операции?

- Мы пытались понять, какова потребность пересадки костного мозга в нашей стране, для чего разговаривали с чиновниками, ведущими институтами, академиками, работающими в данной медицинской сфере. Но все озвучивают абсолютно разные цифры и значительно расходятся в своих оценках. В итоге получается следующая картина: мы знаем точное количество операций, которые делаются в профильных отечественных клиниках, но не знаем, сколько их нужно в целом. Хотя проблема в любом случае актуальна, если учесть, что каждые 20 минут один человек в России узнает, что у него рак крови, и многих может спасти трансплантация костного мозга (ТКМ) от донора.

Да, наш регистр пока несовершенен. Единственное, что утешает перед лицом этой статистики: на Западе к появлению единых донорских баз данных шли больше тридцати лет, первые списки здесь начали составлять еще в начале 80-х. В России же небольшие локальные регистры появились в 2000-х годах. Всего их было 13 плюс регистр Казахстана. Теперь, когда все они объединены под эгидой общего Национального регистра, произошел феноменальный рывок вперед. Судите сами, если пять лет назад, количество операций с использованием биоматериала от отечественного донора составляло ноль процентов и сколько-то десятых, то сейчас это уже двадцать пять процентов! Двести спасенных жизней. Теперь любой врач, специализированный на профильных онкозаболеваниях, может зайти в базу, вбить данные больного и посмотреть, существуют ли совпадения по фенотипу. И поиск идет по всем региональным регистрам: Московскому, Питерскому, Ростовскому, Челябинскому, Кировскому и т.д.

Сейчас мы рекрутируем доноров для нового Приволжского регистра, расположенного в Казани, куда и приглашаем вступить ставропольцев. Отмечу, что выбор Казани не случаен. Определение фенотипа — довольно дорогое исследование, в клинике оно может стоить 14 тысяч рублей. Мы заключили договор с Казанским университетом, где используют несколько иные технологии типирования, нежели в Петербургском центре, и при одинаковом результате расходы удается сократить до семи тысяч. А учитывая, что все исследования оплачиваются из средств пожертвований, мы не можем позволить себе нерациональные траты.

- Многие боятся самого словосочетания «донорство костного мозга». Сразу рисуется операционная, игла, позвоночник… Людям кажется, что это что-то ужасно сложное, болезненное и опасное…

- Вот в том то и дело, что кажется. И позвоночник здесь абсолютно не причем. Поверьте, его никто трогать не собирается. Наверно, из-за того, долгое время врачи не рассказывали пациентам о данном методе лечения, сегодня он окружен ореолом слухов и мифов. В том числе про спинной мозг, который зачастую путают с костным. Хотя это две кардинально разные истории. Костный мозг - красная жидкость, кроветворные стволовые клетки, которые содержатся внутри костей. Так что нет никакой необходимости проводить травматичные процедуры на позвоночнике, которых так опасаются потенциальные доноры. Причем сегодня существует два способа, как эти гемопоэтические клетки изъять из организма человека. Первый, - это когда в течение пяти дней ты принимаешь специальные лекарственные препараты, увеличивающие количество клеток крови, а потом тебе просто перегоняют венозную кровь из одной руки в другую, отделяя из нее нужные частицы. Длится процедура около пяти часов. Или возможен другой вариант – когда под общим наркозом делается несколько проколов и из тазовой кости берется небольшое количество костного мозга. Обе процедуры, конечно, неприятны, но вполне терпимы и абсолютно безопасны. И донор сам выбирает способ, который ему больше подходит.

- Вы сказали, что долгое время врачи не рассказывали своим пациентам о данном методе лечения. Почему, если это реальный способ спасти жизнь человека?

- И очень дорогой способ. Если говорить о самой пересадке костного мозга, она финансируется государством и необходимые три миллиона рублей проходят как квота на высокотехнологичную медицинскую помощь (ВМП). Но перед тем как пересадить, нужно найти, ЧТО пересадить, тот самый костный мозг. И вот здесь начинаются те самые коллизии российского законодательства, где в логической цепочке «пациент – костный мозг - пересадка» серединное звено просто выпадает! Нигде не в каких правилах, нормативах, актах и протоколах, утвержденных Минздравом, не прописан алгоритм, где этот биоматериал больной должен взять. Получается, что государство самим существованием тарифа на ВМП подтверждает, что такой вид лечения существует и успешно практикуется в нашей стране, и государство готово профинансировать данный способ, но найти себе потенциального донора больной и его родственники должны за собственный счет. В России поиск и активация неродственного донора стоит 450 тысяч рублей, если же искать в зарубежной базе – 20 тысяч евро. А теперь представьте, что перед врачом сидит пациент из далекой глубинки и тот озвучивает ему такую сумму? Плюс не забывайте, что когда пересаживают гемопоэтические клетки, чтобы они прижились и не воспринимались организмом как чужеродные, нужен курс лекарственных препаратов, который не всегда финансируются государством. Это еще около миллиона рублей. И, по сути, тупик для небогатых россиян. Особенно, если речь идет о взрослом больном. Ведь если за детей платят в основном Детские фонды – «Русфонд», «Подари жизнь», то взрослых организаций в разы меньше. Хотя взрослых больных гораздо больше. Но охотнее все помогают детям. У нас уже были случаи, когда от трансплантации отказывались из-за того, что не могли найти средства. - Гемопоэтические клетки…Правда, красиво звучит?

- А переводится-то как! «Гемо» – кровь. «Поэтические» от производной «творчество». Вот и получается - творящие кровь. - Кстати, о творчестве. Сейчас весьма распространены мелодрамы, где одинокий онкобольной прикован к постели, а тут объявляется родственник, сдает кровь, проходит по всем показателям и вот он хеппи-энд. А почему же тогда в реальной жизни нельзя обойтись родственными связями? Казалось бы, ну с кем как не с родителями, у нас одинаковый набор ген.

- Да, одинаковый. На 50 процентов с мамой и на 50 процентов с папой. И этих 50 ничтожно мало, чтобы можно было говорить о высокой вероятности благополучного исхода. Шансы увеличиваются, если у больного есть родные братья и сестры, и то далеко не всегда их генотипы совпадают на 100 процентов. Как правило, подобная схожесть наблюдается в 25 процентах случаев, и, как это ни странно, совершенно посторонний человек подходит для трансплантации костного мозга лучше, чем родная мать.

- Мда… И при таких исходных данных у нас всего 80 тысяч добровольцев. А сколько нужно в идеале?

- Боюсь, что и здесь я вам не скажу конкретную цифру. Но директор НИИ имени Горбачева Борис Афанасьев, кстати, первый произвел трансплантацию костного мозга в России, говорит, что для того, чтобы каждому второму больному находился донор в России, наш Национальный регистр должен вырасти до 500 тысяч человек. К этому и стремимся. Но в то же время мы отчетливо понимаем, что никогда не достигнем такой картины, когда сто процентов потребностей будет покрываться отечественными силами. Ведь никто не знает, где бродит твоя вторая половинка. Может, это кто-то из нас с Вами, может, кто-то из читателей вашей газеты, а, может, человек со схожим фенотипом живет в Америке, Испании, на другом конце планеты.

- Вот и я о том же. А нельзя ли объединить все национальные в один и на безвозмездной основе? Принципы «ты - мне, я - тебе», здесь актуален как никогда.

- Международная база, куда входят регистры отдельных стран, уже довольно давно функционирует. Другое дело, что мы туда пока не вступили. Во-первых,еще не прошли соответствующую сертификацию , где нужно соответствовать определенным стандартам, во-вторых, сказываются ограничения нашего законодательства, которое разрешает ввоз биоматериала, но запрещает вывоз. Но я все же больше верю в потенциал собственного Национального реестра. Россияне не всегда бывают генетически совместимы с жителями других стран. Как и мы не всегда подходим для них. А для успешной трансплантации генотип должен совпасть полностью. Когда мы обращаемся в зарубежные донорские реестры, нашим пациентам подходит в среднем один донор из десяти тысяч. А Национальный регистр дает совпадение один к шестистам. Получается, шанс найти донора сразу вырастает почти в двадцать раз!

- Поэтому, пора записываться в доноры костного мозга. Расскажите, кто может стать добровольцем?

Первое условие — подходящий возраст: не моложе 18 и не старше 45 лет и с весом более 50 килограммов. Второе - донорами могут стать только здоровые люди. Противопоказаний очень много, в их числе любые хронические заболевания, гепатиты, инфекции и так далее. Полный список вы найдете в анкете, которую вам дадут заполнить в центре перед сдачей крови или на сайте Русфонда. Плюс, хотелось бы призвать к активности сильный пол. Сейчас в общей базе доноров мужчин около 20 процентов, и очень хотелось бы пополнить эти ряды. Причина – элементарна: слабый пол более постоянная величина и с ним связано меньше бытовых рисков. Ведь женщина может забеременеть, потом кормить грудью. И представьте, что как раз в этот период, когда донорство противопоказано, она подходит кому-то.

И очень хотелось бы акцентировать внимание на том, чтобы донорами не становились «за компанию», по принципу, мол, вон Ваня пошел, а что дома сидеть, пойду и я кровь сдам. Это должно быть взвешенное и обдуманное решение. И не только потому, что типирование – дорогостоящая история. Кто внесен в регистр, становится своего рода «спящим агентом», которого в любой момент могут позвать, и он должен оказаться готовым к этому. Не факт, что звонок раздаться завтра, не факт, что через месяц и даже год. Могут позвонить и через пять лет, и представьте, какая это будет трагедия, если вы откажетесь. Ведь на вас рассчитывали, вы нужны и нередко бывает так, что у человека нет времени на поиск нового донора. Поэтому, пожалуйста, взвесьте все за и против, прежде чем отправиться в клинику. - Обрисуйте вкратце весь путь от сдачи крови до самого донорства.

- На первом этапе весь процесс вступления в доноры займет не больше десяти минут. Когда вы придете в клинику, вас попросят подписать соглашение о вступлении в регистр и заполнить тут самую, где перечислены заболевания, с которыми донорство исключено. Затем у вас возьмут крови из вены для определения HLA-фенотипа – набора генов, отвечающих за тканевую совместимость, и отвезут ее на типирование в Казань. На этом все. Единственное, о чем вас еще попросят после сдачи крови, - оставаться на связи, информировать сотрудников регистра о перемене места жительства, номера телефона и изменениях в состоянии здоровья. Дальше вы живете своей обычной жизнью, в которой многие даже забывают, что сдали кровь и стали потенциальными донорами.

Если находится ваш генетический «близнец», нуждающийся в пересадке костного мозга, сотрудник регистра с вами связывается и приглашает на повторную проверку, где кровь проверяется не по пяти, а уже десяти критериям. Если процент совпадения по-прежнему высок, донора приглашают в Санкт-Петербург или Москву для прохождения полного медобследования. Проезд, проживание, питание и обследование полностью оплачивает принимающая сторона. Больничный лист тоже выдается. В случае, если обследование показало, что все в порядке, проводят процедуру донации.

- Насколько я знаю, первые два года пациента и донора не знакомят. Личности обоих держатся в строжайшем секрете. Максимум, что они могут это вести переписку через доктора. И то без имен, фамилий, обратного адресата. Почему такая анонимность?

- Скажу сразу, что это не только российская, а общемировая практика, и как по мне, так данная мера крайне обоснована, и помогает защитить, как донора, так и пациента, от претензий со стороны родственников. После трансплантации первые месяцы абсолютно непредсказуемы. И каким бы полным ни было соответствие генотипа, организм все равно воспринимает донорский костный мозг как нечто чужеродное и начинает его активно отторгать. И представляете ситуацию: взятых клеток не хватило, врачи просят приехать второй раз, вы по каким-то причинам передумали и отказываетесь, а родственники знают ваши координаты. Они же у вас под окнами дневать и ночевать будут. Или другая ситуация: никто не застрахован от летального исхода. И донор таким образом изначально застрахован от того, что убитые горем родственники на эмоциях могут наговорить ему массу неприятного. Были ли такие случаи? Нет. Но зачем их допускать, когда можно пресечь на корню. А вот по прошествии двух лет – медики говорят, что этого времени достаточно на полное восстановление - они могут встретиться. У нас в сентябре пошлого года в Петербурге прошла первая встреча семи пар: донор – реципиент

- И как? «Половинки» внешне похожи?

- Абсолютно нет! Хотя бывает и так, что после пересадки костного мозга, пациенты что-то приобретают от своих доноров. Привычки, склонности…Например, одна девушка рассказывала, что до онкологии у нее были прямые волосы, а после пересадки те вдруг стали виться. Когда же на встрече в зал вошли семь добровольцев, среди которых была женщина с вьющимися волосами, она сразу поняла, кто ее спасительница. А вот два парня уверяли, что у них в жизни ничего не поменялось. Хотя, когда стояли со своими донорами, мы отметили, насколько у них схожи жесты, телодвижения, манера разговаривать. Впрочем.. Я все же знаю один фактор, который всегда стопроцентно меняется у пациента – его группа крови. Она становится такой же, как и у донора.

- Евгения, на Ставрополье эта акция проходит уже четвертый раз. Как проявляют себя наши жители? И чего ждете в этом году?

- Не буду лукавить, все идет не так быстро, как хотелось бы. Вы в числе середнячков, но, тем не менее, каждый год люди идут. А это вселяет оптимизм и веру в то, что мы решим наши проблемы. Ведь от беды никто не застрахован. От болезней, грозящим нашим родным и близким, не спрячешься за высоким забором. И наша помощь в любой момент может понадобиться каждому. Поэтому призываю и в этом году не остаться равнодушными и прийти сдать кровь на типирование в Центр молекулярной диагностики на Мира, 274. Он работает каждый день. Узнать подробности можно по телефону +7(8652)33-30-13.

Беседовала Марина Кандрашкина

Подписывайтесь на наш Telegram-канал и наш Instagram , чтобы быть в курсе самых интересный новостей!

МамаСК - сайт для родителей Ставропольского края